遲到四小時 董至成爆張菲「難搞」
身凹凸於第三百分位，且具半年以上的身高追蹤記載
」此外，社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關切協會理事長楊芳美也代表病友家庭表示：「這項政策代表台灣在罕病照護上的重猛進步，不只與國際接軌，也讓資本真正用在需要的人身上。
除了身體矮小，軟骨發育不全症還會引發呼吸榨取、水腦、脊椎狹小、O型腿等等問題，患者會因疾病和其他其併發症等經常進出病院求診。
許小妹的父親十分感激藥物能納入健保，讓像他們這樣的家庭得以減輕經濟重擔，也讓孩子的將來多了一份希望。許小妹也親手寫下感激卡，由父親代為朗誦，向健保署與臺北市立結合醫表達感激之意。
- 現在，健保給付政策上路後，許小妹成功轉為健保支撐，成為全國首位正式沾恩者。
【健康醫療網／記者王冠廷報導】年僅13歲的許小妹位罹患罕有疾病「軟骨發育不全症」，身體矮小、生涯沒法自理，本來由家長自費800萬元透過專案進口利用Voxzogo醫治，治療一年以來，從沒法摸到水槽水龍頭，到而今可自行開水洗手，生涯自理能力顯明晉升。
蔡立平醫師示意，可刺激骨骼發育，除了提升患者身高，更主要的是改良糊口機能、上下肢比例與O型腿等構造問題。
罕病藝術觸及共感！摸索軟骨發育不全症患者的世界 籲更多理解與支持
1年內身高成長1.5公分以上
身高與正常人矮約40公分 軟骨發育不全症嚴重影響生涯品質
健保給付全球獨一有用藥物 每一年有72名病童受惠
他表示：「結合病院作為公立醫療系統的一環，面臨罕病如許資源希少又挑戰極大的領域，醫療團隊不但供給專業照護，更是病友家庭的精力支柱，看到許小妹的前進，是我們勉力最大的激勸。臺北市立結合醫院總院長王智弘也出席見證這項軌制進展。」
軟骨發育不全症是一種罕見的遺傳性骨骼疾病，全球發生率約為2.5萬分之一，臺北市立聯合病院小兒科蔡立平醫師指出，病童平均身高僅約125至131公分，按照台灣的資料，軟骨發育不全症病患平均會比常人少40公分，並且下肢發展受限、上肢太短，常需仰賴他人協助完成如廁、洗手等平常舉動。
健保署長石崇良指出，全民健康保險自開辦以來，始終秉承「自助合作、風險分攤，保障全民醫療權益」的核心精力，Vosoritide經由過程健保給付，不只是健保在藥物給付上的沖破，更是全民共同分擔風險、攙扶彼此的實踐。
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須年滿兩歲
許小妹的家人原本是自費施打全球獨一可醫治軟骨發育不全症的藥物Voxzogo（成份為Vosoritide），但在共擬會議中殺青共鳴，於2025年5月1日納入健保給付，每人每一年的藥費約700萬元，藥費將由罕病專款支應，預估全台每年有有72名病童符合給付資曆。
許小妹的父親也說，經過一年的自費治療，孩子終於能本身開水洗手、穿衣服，從生活的小處逐步邁向自立。」
他感性地說：「這不只是長高的問題，而是讓孩子真正能本身過糊口。戰勝軟骨發育不全 國三小小人兒站上國際羽球舞台
資料濫觞：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=65435
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本文引用自: https://tw.news.yahoo.com/%E7%BD%95%E7%97%85%E8%BB%9F%E9%AA%A8%E7%99%BC%E8%82%B2%E4%B8%8D%E5%85%A8%E
